Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2014

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Ein langer Weg zur Diagnose für Julian

Julian ist Star-Wars-Fan und liebt es, mit Lego zu bauen wie viele zehnjährige Jungen. Doch er entwickelt sich verzögert und lernt das Sprechen langsamer als andere Kinder. Ursache ist eine Veränderung am Chromosom Nummer 17. Die Erkrankung ist so selten, dass sie nicht einmal einen eigenen Namen hat.Auf Schicksale wie Julians machte der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2014 aufmerksam. „Together for better care – gemeinsam für eine bessere Versorgung!“ lautet das Motto des diesjährigen Aktionstages; denn nur, wenn Ärzte und Wissenschaftler über die Grenzen von Ländern und Fachrichtungen zusammenarbeiten, können sie  Betroffenen effektiv helfen. Ein starker Knoten in diesem Netzwerk ist das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Heidelberg (Sprecher: Prof. Dr. Georg F. Hoffmann, Geschäftsführender Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin). weiter auf DZW-Online

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